البنك الحيوي لألطفال

ما هو البنك الحيوي؟

يقوم البنك الحيوي بتخزين وتوثيق مجموعة من العينات البيولوجية الستخدامها في األبحاث. يمكن استخدام عينات طفلكم في مجموعة واسعة من األبحاث العلمية التي تؤدي إلى اكتشافات مهمة تساعد في تحسين عمليات الوقاية والتشخيص والعالج

Frame 9

العينات

إذا كان طفلكم قد خضع لعملية جراحية، فلن تكون هناك حاجة إلى إستخدام كل األنسجة للتشخيص. نود »تحويل« األجزاء غير المستخدمة إلى البنك الحيوي الستخدامها في البحث. وإذا كان طفلكم يخضع ألخذ خزعة أو أخذ بعض الدم، فنحن نود أن نأخذ أكثر قليًال للبنك الحيوي. وقد نطلب في بعض األحيان عينات من اللعاب أو البول أو البراز. نحن نستخدم هذه العينات في العديد من األبحاث الطبية المختلفة، لذا نود االحتفاظ بها حتى نفاذها، الذي قد يستغرق أكثر من ٢٠ عاًًما

المطلوب منكم

المشاركة طوعية تماما ولن يؤثر قراركم، سواء بالموافقة أو الرفض، على الرعاية السريرية التي يحصل عليها طفلكم بأي شكل من األشكال. وإن غيرتم رأيكم الحقا يمكنكم سحب الموافقة في أي وقت، وحينها سنقوم بالتخلص من أي عينات ال تزال باقية لدينا في البنك الحيوي. إن مشاركتكم تساعدنا على فهم أفضل لألمراض التي تؤثر عليكم وعلى أطفالكم وعلى األجيال القادمة.

المعلومات

نرغب أيًض ً ا بجمع معلومات عن طفلكم/طفلتكم وحالته/حالتها الطبية مثل العمر والجنس والعرق والتاريخ الطبي السابق والحاضر، إلضافتها إلى قاعدة بيانات البنك الحيوي. يمكننا بعد ذلك تحديد المرضى الذين يعانون من أمراض مماثلة أو تم عالجهم بطريقة حول البنك الحيوي المحدد مماثلة. ستتلقى معلومات أكثر تفصي ًًال الذي ينطبق عليك عندما تختار المشاركة وستتاح لك الفرصة لطرح األسئلة على طبيبك ومنسق الدراسة.

الخصوصية

ال خصوصيتكم، سيتم تشفير العينات برمز شريطي بدًال من استخدام االسم. وسوف تتم إزالة مّّعرفاتكم الشخصية مثل االسم ورقم السجل الطبي ورقم البطاقة الصحية وأي شيء آخر يمكن أن يحدد الهوية. ال تتم مشاركة البيانات مع الباحثين إال بعد دراسة األهداف العلمية من قبل مجلس المعايير األخالقية.

كيف يدعم البنك الحيوي األبحاث؟

يمكن أن يؤثر المرض نفسه على األفراد بطرق مختلفة، فبعض الناس يستجيبون للعالج بشكل أفضل من اآلخرين. يحتاج العلماء إلى دراسة عينات األنسجة والدم والبول وعينات أخرى مأخوذة من أشخاص ذوي خلفيات عرقية وثقافية مختلفة، لكي تعم الفائدة على جميع المرضى. يم ّكن استخدام البنوك الحيوية البحثية العلماء من الوصول بسرعة إلى العديد من العينات والمعلومات الخاصة بالسكان المحليين المرضى.

غالًًبا ماُتعتبر المساهمة في البنوك الحيوية تجربة مجزية ومش ّجعة بسبب مشاعر األمل المرتبطة بالبحث والتي توطد الروابط مع الباحثين واألطباء. واألهم من ذلك أنها تثمن العينات البيولوجية وتحفظها

نموذج الموافقة

إذا أبديت اهتماًًما بالمشاركة، ُُسيطلب منك إكمال نموذج إذن الوالدين وقدُيطلب من طفلك ملء نموذج الموافقة (إذا كان سنوات، بعد موافقتك على ذلك). ستتيح لنا عمره أكثر من ٧ هذه الموافقة جمع عينات وبيانات البحث