سجل MENAT-IEI-RCR

الارتقاء بمستوى التعاون والاكتشافات العلمية والنتائج الصحية للمرضى من خلال سجل إقليمي مخصص لأخطاء المناعة الخِلقية

نبذة عن السجل

يُعد سجل ائتلاف بحوث أخطاء المناعة الخِلقية مجهولة الهوية في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وتركيا مبادرةً إقليميةً تعاونيةً تهدف إلى جمع بيانات سريرية وجينية ومخبرية وعلاجية موحدة، بالإضافة إلى بيانات النتائج الصحية للأفراد المصابين بأخطاء المناعة الخِلقية في جميع أنحاء الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وتركيا.

أهداف السجل

• أهداف السجل
  تحديد السمات الوبائية والخصائص السريرية في جميع أنحاء المنطقة.
• تسريع وتيرة البحوث
  دعم الدراسات متعددة المراكز ومبادرات البحوث التحويلية.
• تحسين رعاية المرضى
  مقارنة النتائج بالمعايير المرجعية وتعزيز الممارسات الطبية القائمة على الأدلة.
• تمكين التعاون
  خلق شبكة تواصل تجمع الأطباء والعلماء والمؤسسات في دول منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وتركيا.

ما البيانات التي تُجمَع؟

• المعلومات السريرية: التشخيص وعلامات المرض والعلاجات والنتائج الصحية.
• البيانات الجينية: التشخيصات على المستوى الجزيئي والارتباط بين النمط الجيني والنمط الظاهري.
• مقاييس البحوث: البيانات الطولية الداعمة للدراسات السريرية والتحويلية.
• يتم إخفاء هوية جميع البيانات عند إدخالها في السجل.

مَن يمكنه المشاركة؟

مؤسسات الرعاية الصحية والأطباء والباحثون والمراكز المتعاونة المشاركة في تشخيص مرضى أخطاء المناعة الخِلقية أو علاجهم أو دراسة حالاتهم.

أهمية السجل

يهدف السجل إلى تحسين فهم أنماط الأمراض الإقليمية وتسهيل التشخيص المبكر ودعم التجارب السريرية والدراسات الرصدية وتشجيع تبني نُهج الطب الدقيق، بما يصب أخيرًا في صالح تحسين النتائج الصحية للمرضى وذويهم ممن يعانون أخطاء المناعة الخِلقية.