World Hemophilia day april 17

“تحدث بصراحة وقم بإحداث تغيير”- اليوم العالمي لمرض الناعور في عام 2014

اليوم يُحيِّي الناس في جميع أنحاء العالم اليوم العالمي لمرض الناعور (الهيموفيليا). وهذه فرصة للمجتمع لأن يتواصل محليا وعالميا ويقوم باتخاذ التدابير اللازمة. ويركز اليوم العالمي لمرض الناعور هذا العام على التواصل مع الشباب وتشجيع المجتمع على “التحدث بصراحة وإحداث تغيير”.

 

ما هو مرض الناعور؟

عامل التخثر هو بروتين في الدم يسيطر على النزيف. والأشخاص المصابون بمرض الناعور ليس لديهم ما يكفي من عامل التخثر في دمائهم للسيطرة على النزيف، وهذا يعني أنهم قد ينزفون بشكل مفرط حتى بسبب الإصابات الطفيفة. وفي الأشخاص المصابين بمرض الناعور الحاد أو المتوسط يمكن للنزيف أن يحدث أيضا في العضلات والمفاصل مسببا ألما حادا. ويعتبر مرض الناعور مرض نادر جدا حيث يولد تقريبا شخص واحد فقط من بين 10,000 وهو مصاب بالمرض.

 

السيدات المصابات بمرض الناعور

عادة ما ينتقل مرض الناعور إلى الطفل عن طريق جينات أحد الوالدين. وسواء كان الطفل سيرث الجين المتحور المسؤول عن مرض الناعور ويصبح إما حاملا للجين أو مريضا بهذا المرض، فإن هذا يتوقف على ما إذا كانت الأم أو الأب أو كلاهما حامل للجين وما إذا كان الطفل ذكرا أو أنثى. يمكنك معرفة المزيد عن طريقة انتقال مرض الناعور (الهيموفيليا) بزيارة هذا الرابط here.  وكان يُعتقد في الماضي أن الرجال فقط هم الذين تظهر عليهم أعراض المرض، على الرغم من أن كلا الرجال والنساء يمكن أن يكونا حاملين لمرض الناعور. ولكن البحوث الحديثة تشير إلى أن النساء يمكنهن أيضا أن يعانين من أعراض المرض.

 

التشخيص والعلاج

الكثير من الناس الذين لديهم تاريخ عائلي لمرض الناعور يتأكدون من إجراء الاختبارات لأطفالهم بعد وقت قصير من ولادتهم. ولكن ثلث الأطفال تقريبا الذين تم تشخيص اصابتهم بالمرض لم يكن لديهم أفراد آخرين في الأسرة مصابين بالمرض، ومن الممكن أن يقوم الأطباء بالتحقق من وجود مرض الناعور إذا ظهرت على المولود الجديد علامات معينة. ولإجراء التشخيص، يقوم الأطباء بإجراء مجموعة من الفحوصات والاختبارات لعامل التخثر. ويركز علاج مرض الناعور على استبدال عامل تخثر الدم المفقود لكي يُمَكِّن الدم من التخثر ويمنع النزيف المفرط عن طريق إعطاء الدواء.

 

المخاض والولادة

يوضح الاتحاد العالمي لمواجهة مرض الناعور (The World Federation of Hemophilia) أنه من الصعب قياس مستويات عامل التخثر أثناء الولادة، ولذلك يجب إجراء القياس خلال الثلاثة أشهر الأخيرة من الحمل. فإذا كانت مستويات عامل التخثر منخفضة، يمكن إعطاء العلاج أثناء الولادة للحد من خطر النزيف المفرط أثناء الولادة وبعدها. ويمكن لمستويات عامل التخثر أن تحدد أيضا ما إذا كان يمكن للمرأة أن تتلقى تخديرا موضعيا (ابيدورال). وهناك خطر متزايد لحدوث نزيف الرأس في الأطفال الذكور المصابين بالمرض، وخاصة إذا كانت الولادة طويلة أو معقدة.

 

رعاية ما بعد الولادة

بعد الولادة ينخفض عامل التخثر لدى الأم الحاملة للمرض إلى مستوى ما قبل الحمل ويكون هناك احتمال كبير جدا لحدوث نزيف لديها. ويمكن اتخاذ احتياطات معينة للحد من خطر النزيف بعد الولادة، حيث يمكن إعطاء أدوية تحافظ على انقباض الرحم، كما يجب إخراج المشيمة عن طريق السحب المنضبط للحبل السري.

 

الاتحاد العالمي لمواجهة مرض الناعور

يتم تنظيم اليوم العالمي لمرض الناعور بالتنسيق مع الاتحاد العالمي لمواجهة مرض الناعور. وعلى مدار خمسين عاما، قام الاتحاد العالمي لمواجهة مرض الناعور- وهو منظمة دولية لا تهدف إلى الربح- بالعمل على تحسين حياة الناس المصابين بمرض الناعور وغيره من اضطرابات النزيف الموروثة. تم تأسيس الاتحاد في عام 1963، وهو عبارة عن شبكة عالمية من المنظمات المعنية بمرضى الناعور في 122 دولة. وقد حصل الاتحاد على اعتراف رسمي من منظمة الصحة العالمية. يمكنك زيارة موقع الاتحاد العالمي لمواجهة مرض الناعور من خلال الرابط www.wfh.org.

START TYPING AND PRESS ENTER TO SEARCH